تنها یادم میاد که روز شنبه توانستم با سرگیجه فراوان و تن ناتوان از جا بلند شوم و پرچم ایران رو روی لپ پسرک نقاشی کنم تا شادان و خندان برود مدرسه. بعدش دیگر توانی برای لباس پوشیدن و به بیمارستان امدن نداشتم 

در بیمارستانم با تب و لرز و فشار پایین و ضربان قلب بالا 

قرص های شیمی درمانی را از دیروز بدستور دکتر کنار گذاشتم 

تا کی نمیدانم؟؟؟؟

صبح دقیقا 40 تا قرص تموم شد .یک جورایی وسط دوره ی 21 روزه ی اول هستم .

دارم کم کم به دردها مسلط میشوم .

برای دردهای استخوان قرص ملوکسیکام خارجی استفاده می کنم تا سه چهار ساعتی درد را آرام می کند

با گران شدن دلار دور دوم داروها را هم سفارش دادم .

این نیز بگذرد .

با هر نفس، بازدم رو در آن واحد از بینی، دهان و سوراخ چست تیوپ خارج می کنم. سوراخ هنوز بازه بازه 

و با خوردن این قرص ها، احتمال ترمیمش کمتر شده 

به آپشن های بدنم این یکی هم اضافه شد

با همه عوارضی که یکهو سر در میارند باید مثل رها به زندگی هورا گفت

چاره ایی جز مقاوم بودن و صبوری نیست

پی نوشت :

ازدیروز یکطرف صورتم ورم کرده و قرمز شده و گوش درد شدید گرفتم

باشد که آرام گیرم

داروی دور دوم با همون قیمت قبلی رسید بدستم

خدا رو شکر

ما به دی ماه پر از حادثه عادت داریم! این حادثه ها خوب بوده یا بد اما هر چه که بوده دقیقا بعد از سال 90 دل مشغولی هام رو زیاد کرده صدای رسیدن پای زمستون، تپش قلبم رو بیشتر کرده اما تجربه به من و بقیه ثابت کرده که این موضوع هرگز ضعیفم نکرده بنا به اقتضای انسان بودنم، مسلما چند روزی به زمین افتادم اما باز از جا بلند شدم قویتر از قبل یلدای سال گذشته، همسرم تهران بود با جواب پت اسکن شراره از لندن و هدیه از تهران دایم در کنارم بودند و دلداریم می دادند. خدا رو شکر که امسال یلدا بدون دلهره خواهد گذشت و خدا رو شکر که قراره یه زمستون خوب رو شروع کنم. من به محبت خدا ایمان دارم روزهای خوب خواهند رسید و من پر از آرامش خواهم بود من بهترین ها رو جذب خواهم کرد. پیشاپیش یلداتون مبارککککک پی نوشت : دیگه واقعا شب یلداتون مبارک یه دوست گل و مهربون بمن یه کتاب معرفی کرد که از لطف وجودش دیروز خریدم کتاب قانون توانگری کاترین پاندر خودم هم چند ماهیه دارم کتاب راز راندا برن و شفا رو می خونم

دارم آماده میشم برای انجام اسکن

جوابش در بهترین حالت چهارشنبه هفته آینده حاضر میشه

بهترین حالت را در نظرم مجسم می کنم

تصویر سازی من از جواب اسکن ؛ یک اسکن کاملا نرماله

من قویتر از این بیماریم

این را ثابت کردم

پی نوشت :

اسکن انجام شد

در بهترین حالت جوابش دو هفته دیگر حاضر می شود پزشکی که ریپورت مرا می نویسد برای انجام همایش به ایتالیا رفته

همین حوالی می مانم

تومور مارکر خوب خر است

آزمایشات کبدی خوب خر است

اصلا چرا باید تومور مارکرها اینقدر پایین تر از حد نرمال و عادی باشند، حتی از 1.6دفعه قبل هم 0.9 کمتر؟؟؟؟؟

مخسره است والا

به دنیای درون من ، ذهن من و باورهای من هر روز که می گذرد بیشتر می فهمم که هر چقدر دیدم گسترش یابد و تجربه ام از دنیای اطرافم بیشتر شود درک بهتری نسبت به پیرامونم پیدا می کنم و آماده پذیرش شرایط جدیدتری هستم گاهی در عرش و گاهی در فرش گاهی سخت و گاهی شیرین فرقی نمی کند من قدم بر می دارم قدمی که از درون من آغاز و در شهر و دنیای اطرافم ادامه خواهد داشت و این یعنی زنده ام ؛ زنده زندگی بدون مرز زندگی بدون ترس پی نوشت : اولین سری داروها تهیه شد ، جمعه رو بخودم استراحت می دهم و از شنبه دوره بیست و یک روزه اول را شروع می کنم آخرین حمله آخرین درمان

به گزارش خبرنگار اجتماعی فارس به نقل از خبرگزاری mena، این داروی جدید "Stivarga "نام دارد و حاوی ماده موثر "regorafenib" است که برای درمان سرطان پیشرفته روده بزرگ و رکتوم مورد استفاده قرار میگیرد.این دارو به خصوص برای نوعی از سرطان پیشرفته روده بزرگ و رکتوم استفاده میشود که بعد از بهبودی دوباره بازگشت دارد و به نوع وخیم آن تبدیل میشود و در اعضای مختلف بدن گسترش مییابد. نام علمی: رگورافنیب (Regorafenib) نامهای تجاری: استیوارگا (Stivarga) کلاس دارویی: مهار کننده های Multikinase / VEGF / VEGFR

بالاخره پنج شنبه در اتاق عمل از چست تیوپ جدا شدم. فقط چون جای لوله زخمی باز به ریه است به شدت با چسب بسته بندی شدم که هوا نکشد ریهحرف زدن، سرفه کردن و هر گونه فشار بر زخم ممنوع روش درمانم فرق کرد امکان انجام پت اسکن نیست با این زخم در هفته های اینده بمدت سه ماه باید درمان با قرص regorafinib را شروع کنم، از نظر زمانبندی استفاده مانند زلوداست چهار عدد هر روز دو هفته، یک هفته استراحت فقط،می ماند قیمتش که سر بفلک می کشد و بیمه نیست اصلا هر 84 قرص هفت میلیون و چهارصد تومان، سه دوره اش حسابش با شما، قیمتش با دلار بالا و پایین می رود. پی نوشت : بدترین حالت دردرمان یک بیمار خاص این است که بگویی پزشکت را عوض کن من به پزشکانم بیشتر از همیشه اعتماد دارم من به پزشکانی که نتوانم رابطه عاطفی و انسانی خوبی با آنان برقرار کنم نمی توانم تکیه کنم. راه سخت است و پر از فراز و نشیب، دکتر بد اخلاق و کاسب کار حداقل با روحیه حساس من سر سازش ندارد.